Της Μαρίνας Χαραλάμπους
Δεν είναι όλες οι αναπηρίες ορατές. Υπάρχουν άνθρωποι που καθημερινά καλούνται να διαχειριστούν προκλήσεις, ανάγκες και δυσκολίες που δεν φαίνονται με την πρώτη ματιά, με αποτέλεσμα πολλές φορές να μην γίνονται κατανοητοί από το περιβάλλον τους. Το Διεθνές Σύμβολο του Ηλίανθου για τις Αόρατες Αναπηρίες δημιουργήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο: για να δίνει τη δυνατότητα σε ένα άτομο να γνωστοποιεί διακριτικά ότι χρειάζεται περισσότερη υποστήριξη, χρόνο ή κατανόηση, χωρίς να είναι αναγκασμένο να εξηγεί συνεχώς την κατάστασή του. Ένα μικρό σύμβολο που φιλοδοξεί να κάνει το αόρατο… ορατό και να ενισχύσει μια κοινωνία πιο συμπεριληπτική και ανθρώπινη.
Με αφορμή ένα βίντεο που μοιράστηκε στα social media μέσα από το αεροδρόμιο, αποτυπώνοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει μια οικογένεια με παιδί στο φάσμα του αυτισμού σε δημόσιους χώρους, μιλήσαμε με τη Δέσποινα Λοϊζίδου. Η μητέρα του 6χρονου Μάριου μοιράζεται τη δική της εμπειρία και ανοίγει μια ουσιαστική συζήτηση για τις αόρατες αναπηρίες, την ανάγκη για ενημέρωση και την αξία της έμπρακτης κατανόησης.
Πότε γνώρισες το περιλαίμιο με τον ηλίανθο και τι σημαίνει για εσάς προσωπικά;
Πρώτη φορά μας μίλησε για το περιλαίμιο με ηλίανθους η εργοθεραπεύτρια του Μάριου. Θα ταξιδεύαμε οικογενειακώς με αεροπλάνο και ο Μάριος ήταν τότε 3,5 ετών. Δεν επικοινωνούσε λεκτικά, πέρα από κάποιες μεμονωμένες λέξεις, και πάθαινε πολύ συχνά έντονα ξεσπάσματα, σε σημείο που να μην μπορούμε να τον συνεφέρουμε. Για εμάς, λοιπόν, το ταξίδι με το αεροπλάνο ήταν μια μεγάλη πρόκληση και θέλαμε να εξοπλιστούμε με κάθε μέσο που θα μας βοηθούσε να κάνουμε όλη τη διαδικασία πιο εύκολη για το παιδί. Σκεφτείτε ότι αυτά τα παιδιά λαμβάνουν πολύ έντονα ερεθίσματα. Συνήθως έχουν έντονη αισθητηριακή δυσκολία και αντιλαμβάνονται τον κόσμο διαφορετικά από εμάς. Χώροι όπως το αεροδρόμιο, με τόσο πολύ κόσμο, θόρυβο και αμέτρητα ερεθίσματα, αποτελούσαν μια πολύ σημαντική πρόκληση.
Πώς έχει βοηθήσει το περιλαίμιο με τον ηλίανθο στην καθημερινότητά σας; Υπήρξε κάποια στιγμή που έκανε πραγματικά τη διαφορά;
Το συγκεκριμένο περιλαίμιο, επειδή διαπιστώσαμε ότι ο κόσμος δεν το γνώριζε καθόλου, δεν το χρησιμοποιούσαμε πέρα από το αεροδρόμιο. Η πιο έντονη στιγμή που αποδείχθηκε πραγματικά χρήσιμο ήταν στο πρώτο μας ταξίδι με τον Μάριο. Είχε πάθει ένα πολύ σοβαρό ξέσπασμα μέσα στο αεροπλάνο. Μην μπορώντας να τον συνεφέρω, ενώ με είχαν κατακλύσει κι εμένα έντονα συναισθήματα απελπισίας, δύο γυναίκες που κάθονταν στα μπροστινά καθίσματα με ρώτησαν αν το παιδί έχει αυτισμό. Όταν τους απάντησα θετικά, μου είπαν ότι ήταν φροντίστριες παιδιών με αυτισμό — γι’ αυτό και το είχαν καταλάβει — και έσπευσαν αμέσως να με βοηθήσουν, προσπαθώντας να τον ηρεμήσουν. Πραγματικά, μέχρι και σήμερα τις ευχαριστώ.
Τι θα ήθελες να γνωρίζει ο κόσμος όταν βλέπει κάποιον να φορά το περιλαίμιο με τον ηλίανθο;
Είναι πολύ σημαντικό, για όλους τους ανθρώπους με ιδιαιτερότητες ή αόρατες αναπηρίες, ο κόσμος να προσπαθήσει να δει μέσα από τα δικά τους μάτια. Είναι ανάγκη να προσπαθήσουμε όλοι να καταλάβουμε τον δικό τους κόσμο, γιατί μόνο έτσι θα ξέρουμε και πώς να σταθούμε δίπλα τους στις στιγμές της δυσκολίας τους.
Πες μας λίγα λόγια για τον Μάριο! Τι θα ήθελες να γνωρίζει ο κόσμος γι’ αυτό πριν ακούσει τη λέξη «αυτισμός»;
Ο Μάριός μας τον Αύγουστο γίνεται 6 χρονών. Διαγνώστηκε με αυτισμό στα δύο του χρόνια και, από τότε, δεν σταματήσαμε εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, ειδική διαπαιδαγώγηση και πολλές ακόμη παρεμβάσεις. Η πρόοδος που έχει σημειώσει αυτά τα τέσσερα χρόνια έχει ξαφνιάσει όλο τον κύκλο μας, ακόμη και τους ίδιους τους θεραπευτές του. Είναι ένα παιδί γεμάτο ενέργεια — ίσως και περισσότερη απ’ όση χρειάζεται! Τρομερά κοινωνικός, με έντονη ενσυναίσθηση, πανέξυπνος και, όπως φαίνεται, με ιδιαίτερη κλίση στη μουσική και στα μαθηματικά. Τονίζω τον χαρακτήρα του γιατί θέλω να δείξω στον κόσμο ότι ο αυτισμός δεν σημαίνει έλλειψη όλων αυτών των χαρακτηριστικών. Αν και το φάσμα του αυτισμού είναι τεράστιο και κάθε παιδί είναι διαφορετικό, η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να κάνει πραγματικά τεράστια διαφορά.
Πώς άλλαξε η ζωή σας από τη στιγμή της διάγνωσης μέχρι σήμερα; Ποια ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση αλλά και η μεγαλύτερη δύναμη που ανακαλύψατε;
Όταν ξεκινήσαμε τις θεραπείες, ο Μάριος δεν ήταν υψηλής λειτουργικότητας. Ήταν ένα παιδί γεμάτο στερεοτυπίες, χωρίς λόγο, με πολύ έντονες αντιδράσεις σχεδόν σε κάθε ερέθισμα που δεχόταν και με πολλές ακόμη δυσκολίες. Σήμερα είναι ένα πλήρως λειτουργικό παιδί. Φυσικά έχουμε ακόμη δρόμο μπροστά μας και, όσο μεγαλώνει, θα εξελίσσεται ακόμη περισσότερο. Όμως είμαι πραγματικά περήφανη για την πρόοδο που έχει κάνει μέχρι σήμερα.
Ο αυτισμός δεν μου ήταν κάτι ξένο. Είχα έντονη εμπειρία μέσα από άτομο της οικογένειάς μου, οπότε αναγνώρισα πολύ νωρίς τα πρώτα σημάδια, όταν ο Μάριος ήταν μόλις 13 μηνών. Μέχρι τότε η ανάπτυξή του ήταν πολύ γρήγορη. Στον 13ο μήνα, όμως, όλα άλλαξαν απότομα και έκανε ένα πολύ έντονο πισωγύρισμα. Παρ’ όλα αυτά, για να γίνει επίσημη διάγνωση από ειδικό, το παιδί πρέπει να έχει συμπληρώσει τουλάχιστον τα δύο του χρόνια.
Δεν θα πω ψέματα. Ήταν ένας από τους μεγαλύτερους φόβους μου και ίσως ο βασικότερος λόγος που φοβόμουν να κάνω παιδιά. Όμως, μέσα από αυτή τη διαδρομή, ανακάλυψα μέσα μου δύναμη και υπομονή που ούτε η ίδια ήξερα ότι διέθετα. Καταρχάς, όταν έμεινα έγκυος ήμουν πάνω από 150 κιλά. Περνούσα χρόνια κατάθλιψη και είχα φτάσει στο σημείο να μη με νοιάζει αν θα ξυπνήσω την επόμενη μέρα. Η εγκυμοσύνη άλλαξε πολλά. Αυτό το μικρό πλάσμα έγινε ο λόγος που έπρεπε να αλλάξω, να γίνω καλύτερη για εκείνο.
Ξεκίνησα ψυχοθεραπεία όταν ο Μάριος ήταν περίπου ενός έτους και είχαμε ήδη αντιληφθεί τα πρώτα σημάδια του αυτισμού. Ξέρετε ποια ήταν τότε η μεγαλύτερη φοβία μου; Πόσο έντονος θα είναι ο αυτισμός του; Κι αν, μεγαλώνοντας, αυτοτραυματίζεται; Κι αν χρειαστεί κάποια στιγμή να τον περιορίζω σωματικά για να τον προστατεύσω; Πόσο δυνατός θα γίνει; Θα μπορώ να τον προστατεύω και να τον ελέγχω όταν χρειάζεται; Επίσης ακόμη μια έντονη ανησυχία ήταν αν μαθησιακά θα καταφέρει να εξελιχθεί και να το πώς θα του συμπεριφέρονται οι συμμαθητές του στο σχολείο. Εξαιτίας αυτών των σκέψεων έβαλα και εγώ στόχο να χάσω όλα τα κιλά μου. Σήμερα είμαι πιο υγιής και πιο γυμνασμένη από ποτέ — μια άλλη ιστορία που δεν χωράει εδώ. Ευτυχώς, όμως, οι φόβοι μου δεν επιβεβαιώθηκαν και το παιδί μου σήμερα είναι πλήρως λειτουργικό.
Ποιες είναι οι δυσκολίες που συναντάτε στην καθημερινότητα και οι περισσότεροι άνθρωποι δεν μπορούν να αντιληφθούν;
Το πιο δύσκολο κομμάτι που είχα και εξακολουθώ να έχω να αντιμετωπίσω με τον Μάριο είναι οι αισθητηριακές δυσκολίες στο φαγητό. Αυτό που έβλεπαν οι γύρω ήταν ένα παιδί που, στα δικά τους μάτια, πιθανότατα ήταν απλώς κακομαθημένο. Ένα παιδί που τσίριζε, χτυπιόταν και δεν μπορούσε να ηρεμήσει. Δεν με ένοιαζε τόσο τι σκεφτόταν ο κόσμος. Μία μόνο ερώτηση, όμως, με είχε πληγώσει πραγματικά:«Είναι δικό σας το παιδί;» Και ξέρετε κάτι; Ίσως κι εγώ να έκανα την ίδια ερώτηση, αν έβλεπα έναν ενήλικα να τραβάει ένα τρίχρονο παιδί, ενώ εκείνο ούρλιαζε, τσίριζε και χτυπούσε τα αυτιά του, νομίζοντας ότι το απαγάγει. Ίσως, εκείνη τη στιγμή, ένα περιλαίμιο αναγνώρισης, γνωστό στον κόσμο, να ήταν πραγματικά σωτήριο. Δυστυχώς, όμως, η ενημέρωση γύρω από τέτοιες αόρατες αναπηρίες εξακολουθεί να είναι ελλιπής. Αυτό που με δυσκόλεψε περισσότερο στη σχέση μας με τον κόσμο ήταν η δυσπιστία. Οι περισσότεροι δυσκολεύονταν να πιστέψουν ότι το παιδί μου είχε αυτισμό. Έβλεπαν απλώς ένα άτακτο και ατίθασο παιδί. Η φράση «Εσείς οι σημερινοί γονείς είστε υπερβολικοί. Τίποτα δεν έχει το παιδί, απλώς χρειάζεται πειθαρχία» ήταν κάτι που με έκανε να κλείνομαι όλο και περισσότερο στο σπίτι μου και στον εαυτό μου. Ο αυτισμός είναι μια κατάσταση πραγματικά αόρατη για κάποιον που δεν τη γνωρίζει.
Πόσο σημαντική είναι για μια οικογένεια η κατανόηση και η αποδοχή από τους γύρω της; Τι διαφορά μπορεί να κάνει μια απλή πράξη ενσυναίσθησης;
Πολλοί άνθρωποι μού ζήτησαν συγνώμη όταν πέρασαν περισσότερο χρόνο με τον Μάριο, όταν τον γνώρισαν στην καθημερινότητά του και κατάλαβαν ότι, μεγαλώνοντας, είχε πράγματι αρκετές ιδιαιτερότητες. Όμως είμαι σίγουρη πως η ζωή μας θα ήταν πολύ πιο εύκολη, αν τότε οι άνθρωποι, αντί να βγάζουν συμπεράσματα, απλώς ρωτούσαν για να μάθουν τι είναι πραγματικά ο αυτισμός.
Αν μπορούσες να απευθύνεις ένα μήνυμα σε όλους, ποιο θα ήταν; Τι μπορούμε να κάνουμε όλοι για να δημιουργήσουμε μια κοινωνία με περισσότερη κατανόηση και συμπερίληψη;
Αν ο κόσμος προσπαθούσε να ενημερωθεί, χωρίς να χρειαστεί πρώτα να χτυπήσει το πρόβλημα τη δική του πόρτα, για το τι είναι ο αυτισμός και για το πώς αντιλαμβάνεται τον κόσμο ένας άνθρωπος στο φάσμα, τότε η καθημερινότητα αυτών των ανθρώπων και των οικογενειών τους θα ήταν πραγματικά πολύ πιο εύκολη. Η ενημέρωση γεννά την κατανόηση. Και η κατανόηση γεννά την αποδοχή. Πιστεύω πως αυτό είναι το σημαντικότερο δώρο που μπορούμε να προσφέρουμε στους ανθρώπους με αυτισμό και στις οικογένειές τους.
Πηγή: skai.gr
